ИМ НАДО ТОЛЬКО ОДНО - ЛЮБОВЬ 

 … Узнав о том, что ее ребенок тяжело болен, молодая мама оставляет младенца в родильном доме, навеки исчезая из жизни малыша. Быть может, «избавившись от проблемы», она уверена, что выбирает «нормальную жизнь», что у нее есть право «пожить для себя», что когда-нибудь она еще родит здоровых детей и будет счастлива? …

Не будем пытаться задавать вопросы разбитой горем молодой женщине: «Что для тебя значит: «пожить для себя» или «нормальная жизнь»?» и «Оставив СВОЕГО ребенка, ты уверена, что будешь счастлива?» Сейчас у нее нет ответа ни на один наш вопрос.

А между тем, на свет появился малыш. И с первых мгновений своей жизни он столкнулся сразу с двумя трагедиями – болезнью и предательством. Так или иначе, с болезнью будут бороться врачи. Но кто заменит ему маму? Кто сможет дать ему мамину любовь, мамину ласку, мамину заботу?..

Жестокие факты

Среди малышей, оставленных в роддоме, подавляющее большинство составляют дети с синдромом Дауна. Дело в том, что не всякая, даже тяжелая,  болезнь проявляется сразу. И родители успевают привязаться к своему ребенку, полюбить его. Узнав же, что кроха сильно болен, с еще большей силой ухаживают за ним, помогают ему справиться с болезнью. Наоборот, синдром Дауна виден сразу при рождении ребенка. А анализ крови малыша как безапелляционный приговор – болен. Навсегда. Даже при самой тяжелой болезни у врачей и родителей может сохраняться надежда на выздоровление. Напротив, синдром Дауна неизлечим. Современная медицина не умеет «лечить генетику» - хромосомную патологию. Кариотип такого человека всегда будет представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46, а 21-ая хромосома будет обнаруживаться не в двух (как в норме), а в трех вариантах.
Синдром Дауна является самой распространенной генетической аномалией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов, причём у мальчиков и у девочек расстройство встречается с одинаковой частотой. Появление синдрома Дауна никак не связано с особенностями стиля жизни родителей.

«Доброжелательные» советы

 Так, самая «обычная» роженица из самой «обычной» благополучной среды сразу после рождения долгожданного малыша может услышать ПРИГОВОР. Сжалимся над ней – в такой момент она не готова услышать «такую» правду. А «доброжелательные» врачи, медсестры, санитарки в один голос уже поют: Ваш ребенок «не такой» как все. Оставьте его. Зачем он Вам?

 «Я бабушка «даунёнка». В роддоме говорили про «растение», уговаривали сдать».

«Когда у нас родилась дочь с синдромом Дауна, муж заставлял бросить ее, ведь ему уже успели промыть мозги в роддоме» - пишут те, кто в самый тяжелый и ответственный момент вынужден был слушать «горькую правду» и «доброжелательные» советы.

Должны ли мы соответствовать учебникам?

Не требует доказательств утверждение: если любого, самого здорового малыша не обучать, он превратится в маугли. А «даунята», оставленные своими родными мамами, получат ли должное внимание в детдоме? Сможет ли один воспитатель, пусть даже самый добрый и отзывчивый, уделить нужное количество времени каждому малышу в целой группе «нестандартных» деток? Между тем, психоневрологи делают выводы, что они - бесперспективны, и заносят этот вывод в учебники, по которым потом учатся медики... Замкнутый круг, не так ли?...

Единицы, которые могут и  должны стать тысячами

«В семье дети с синдромом Дауна могут развиваться точно так же, как и их сверстники без отклонений, - говорит Стелла Шармина, руководитель центра психолого-педагогической реабилитации и коррекции "Исток", - Чем раньше начать помогать "дауненку", тем меньше он будет отличаться от обычного ребенка. Кстати, при должном усердии родителей, со временем исчезают и внешние показатели синдрома Дауна».

Генетик Людмила Жученко, которая руководит отделением диагностики, мониторинга и регистра врожденных пороков развития у детей Московской области при МОНИИАГе (Московском областном НИИ акушерства и гинекологии), так же утверждает: «люди с синдромом Дауна вовсе не бесперспективны, "даунята" - это НЕ приговор». Она проработала со многими семьями, в которых были и взрослые и маленькие «даунята» и воочию убедилась, что «бесперспективные детки», которых годами практически "сдавали в утиль", на самом деле могут быть «нормальными» людьми. "И тогда мы, генетики, пришли к выводу, что для полноценной реабилитации и адаптации людей с синдромом Дауна главное условие - жить в семье", - говорит Жученко.

А теперь послушаем, что говорят на форумах люди, в чьих семьях живут «даунята»:

• У нас в семье трое детей. Младший сын с синдромом Дауна. Ему сейчас три года. Такой симпотяга, умница. Очень добрый и ласковый ребёнок. Мы все его очень любим и наши родственники его тоже обожают. Синдром Дауна – это не приговор.

Автор: Оксана из Челябинска (18.06.2010)

• У меня сын с синдромом Дауна. После его рождения, через год наша семья стала самой счастливой на земле! Просто до года – ребенок, как все. А после года, когда он начинает развиваться и общаться с родителями, то большей любви и радости мы не испытывали со своими старшими тремя детьми. Сейчас жена должна на днях родить пятого ребенка.

Автор: Андрей (15.06.2008)

• У нас доча с синдромом Дауна - умница, красавица! И, хотя у нее лишняя хромосома, она здорова и я ни когда не применяю термин «болезнь», а синдром - да это просто набор характерных признаков. Когда она родилась муж заставлял бросить ее, ведь ему уже успели промыть мозги в роддоме, но я выстояла, я же мать и детей на мужиков менять не собираюсь. Зато сейчас наш папа просто тает от своей солнечной дочи и до сих пор просит прощение, что когда-то хотел ее предать. Наше солнышко развивается прекрасно, и вообще не отстает от сверстников. Я сделаю все возможное, чтоб она состоялась как личность. Все мы можем и умеем!!!!

Автор: Ольга (05.11.2010)

И таких сообщений множество! При подготовке данного материала, я просмотрела огромное число «живых общений», и вот, что меня удивило: практически все сходятся во мнении – странные дети учат добру и любви. «Даунята» изначально лишены какой-либо агрессии и на редкость доброжелательны. Более того, сама атмосфера вокруг них становится иной.

• Я работаю в семье, где есть ребенок с синдромом. Я у них няня. Я получаю огромное удовольствие от общения со своей подопечной. Мне кажется, что за 10 лет работы в нянях - это самое лучшее и светлое, что у меня было. Эти дети с синдромом Дауна - самые добрые и чуткие, и очень хотят учиться и развиваться. Мне повезло, что я встретила эту семью и свою девочку.

Автор: д.а. (06.06.2010)

• Из опыта: такие дети приносят счастье. Они оживляют сердце. Особые дети появляются у особых родителей! Они - ангелы. Они учат окружающих и сверстников милосердию и любви, а это бесценно!

Автор: O.L. (19.07.2010)

Многие специалисты, занимающиеся с детьми, имеющими синдром Дауна, сходятся во мнении: детишек можно научить всему. Но ими надо заниматься. В отличие от других детей, которые способны к самообучению, "даунята" открываются только в ответ на живой интерес и заботу. А для этого нужна семья, нужны любящие люди вокруг...

Нередко, люди с синдромом Дауна отличаются хорошим музыкальным слухом, артистизмом. Среди них много актеров, художников, артистов балета, переводчиков, есть те, которые имеют ученую степень, есть и крупные физики.

«Так их же единицы!» - скажет скептически настроенный читатель. «Да», - согласимся мы. Но нас же не удивляет, что из среды самых здоровых малышей актерами, художниками и учеными становятся лишь единицы?

А вот родителям, столкнувшимся со страшным диагнозом, и такие примеры-единицы вселяют надежду, дают силы и уверенность в завтрашнем дне. Вот что пишет Шушан Даниелян после просмотра испанского фильма «Я ТОЖЕ … умею мечтать и любить», в котором главную роль сыграл Пабло Пинеда, актер с синдромом Дауна. «Лично мне, маме, у которой сын с синдромом, этот фильм дал очень много. Я его посмотрела на одном дыхании. Я увидела будущее для своего ребенка. А что нам еще нужно? Надежда и вера, что наши дети имеют шансы. Меня всегда мучил вопрос, а что дальше будет, как сложится жизнь?.. После фильма я знаю, к чему стремиться. Надеюсь, Вам тоже поможет этот фильм и на душе станет спокойнее и не нужны психологи!»

Или … верить статистике?

Согласно статистике, у детей с синдромом Дауна

• чаще встречаются некоторые проблемы со здоровьем (пороки сердца и эндокринной системы);
• развитие происходит медленнее, чем у их сверстников, каждой ступени развития они достигают в более позднем возрасте и остаются на ней дольше;
• у всех детей с синдромом Дауна будет наблюдаться отклонение в интеллектуальном развитии, от умеренного до сильного.

Допустим, это так. Но, неужели нужно советовать маме отказаться от своего малыша только потому, что ВОЗМОЖНО, у него обнаружатся какие-то заболевания?

Неужели нужно бросить своего ребенка потому, что первое слово он скажет не в 7-8 месяцев, а в 10-14? А ходить начнет не в стандартные 10-12 месяцев, а в 12-18?

Ребенок с нестандартным набором хромосом может чувствовать себя прекрасно и не отличаться от обычных сверстников по состоянию здоровья! А утверждение, что «нестандартные» дети все с отклонениями в развитии, так это СТЕРЕОТИП, заблуждение, которое берется из той же статистики. А статистика … - из детдомов.

Задумаемся над вопросом: «Может ли быть ДРУГАЯ статистика в детдомах?»

Железобетонные оправдания

Главная опасность для ребенка с синдромом Дауна, исходит не от состояния его здоровья, а от предрассудков, страха, безразличия и... ЖАЛОСТИ окружающих. Причем, слово «жалость» в последней фразе – ключевое. Задумаемся на минутку: кого именно жалеют врачи, уговаривая маму оставить своего ребенка в роддоме? Кого именно жалеет мама, которая решается оставить своего малыша? Кого именно жалеет муж, настаивая, чтобы жена не забирала ребенка? Действительно, попадая в нестандартные ситуации, мы жалеем вовсе не того, кто нуждается в нашей помощи. Но у нас есть оправдания -  мнения окружающих и статистика. В результате, … тысячи беззащитных малышей лишаются права … жить в семье.

• У меня родился ребенок с синдромом Дауна. Врачи настояли, чтоб я от него отказалась. Что это за мучение мне на всю жизнь! Я сейчас очень жалею, что послушала их. Я очень люблю свою девочку и хочу забрать ее, но муж категорически против. Я не знаю, что мне делать?!

Автор: Таубасова Гаухар (03.11.2009)

Временные решения вечных проблем

Брошенные детки или «отказнички», как их называют медработники, часто попадают в детскую областную больницу. Сюда их кладут для обследования, для профилактического лечения или для операции. В таких случаях из больницы звонят старшей сестре Сестричества во имя мученика Иоанна Воина – Ольге Тереховой, чтобы в очередной раз сообщить: «Нужна Ваша помощь».

Круглосуточно дежурят в палатах маленьких пациентов представительницы Сестричества. Они кормят грудничков, купают их, дают лекарства, меряют температуру, носят на процедуры или обследования, … Нянчат малышей, играют с ними, поют колыбельные. Словом, не просто медперсоналу помогают, а делают все, что делала бы настоящая мама –  дарят частички своей любви крошечным деткам.

Ольга, старшая сестра, составляет график дежурства. Каждая сестра выбирает удобное для нее время. С радостью все откликаются. Бывают, конечно, проблемы. В будние дни сложно «перекрыть» время –  у всех работа. Тем не менее, благодатно – и можно порадоваться этому –  христианское сердце готово откликнуться, помочь и взять на себя какое-то бремя, трудности, немощь человеческую. Очень радостно, что все консолидируются.

В больницу попадают не только груднички. Из детских домов присылают более взрослых детей для профилактического лечения. Возле них не требуется круглосуточного дежурства. Здесь часто нужно просто пообщаться с ребенком, помочь покушать, постирать майки, помыть голову, порой просто принести книжки, диски с музыкой или фильмами. Все это сестры делают с радостью, во Славу Божью.

Хотя, нужно сказать, проблемы ухода за брошенными детьми в больницах силами Сестричества не решаются! Взять, к примеру, кардиологический центр. Здесь очень жесткий график операций. Ребенка готовят к операции за две недели. В этот период никак нельзя заболеть. А когда осуществляется уход силами Сестричества, рядом с ослабленным основной болезнью ребенком оказываются несколько человек в день. Как в такой ситуации уберечь ребенка от гриппа или «обычного» ОРВИ? Риск того, что ребенок может заболеть, резко возрастает.

Кроме того, при серьезной организации каждой сестре нужно иметь медицинскую книжку, как медработнику. Нужно пройти медицинские курсы, чтобы  помощь маленькому пациенту базировалась не только на энтузиазме, но и на каком-то уровне профессионализма.

Не правильно полагать, что силами Сестричества можно справиться, осуществить уход за брошенными детьми, перекрыть «дыры» в медицинских учреждениях. Это последние лет 20 во многих сферах жизни нашего общества, в том числе в больницах, в социальных учреждениях было мало порядка, трудно было настроиться на серьезную работу. В это время различные Сестричества много, конечно, послужили, брали на себя бремя, помогали и помогают до сих пор. Но для будущего должен быть более четкий подход. Сейчас нужно выходить на новый уровень.  Задумаемся об этом.

Крепко ли мы убаюкали совесть?

- В нынешнее время положение удручающее, - рассказывает  протоиерей Валерий Волощук, настоятель храмового комплекса во имя Георгия Победоносца, духовный руководитель Сестричества во имя  Иоанна Воина. - Вот недавно крестили мы двенадцать детей в кардиологическом центре при детской областной больнице. Десять (!) детей было брошенных. Среди них восемь детей с синдромом Дауна. Кардиологи утверждают, что за свою многолетнюю практику такое количество брошенных детей они видят впервые. Говорят, что раньше обычным делом было забрать ребенка. И только в некоторых случаях ребенка оставляли. Теперь же не задумываются, и выбор перед собой не ставят – сразу оставляют.

А ведь этим детям не просто тяжело без родительского внимания, а практически невозможно стать хоть какими-то полноценными людьми. Без заботы практически не возможно.

Многие родители, когда каются, что бросили ребенка, говорят, что им пришлось это сделать: врачи настаивали: «не берите ребенка, у него синдром Дауна, зачем вам мучиться с ним?» Вроде как это может послужить каким-то оправданием. Нет этому оправдания! На самом деле, больной ребенок еще больше нуждается в родительском тепле, в ласке, в настоящей любви.

У меня недавно был такой случай. В храм приходила женщина, говорила, что у них родился такой ребенок  несколько лет назад, и они оставили его в роддоме. У нее сейчас болит сердце. Совесть проснулась, и она хочет забрать его. Всеми силами желает, но пока встречает сопротивление в кругу семьи. Хотя уже имеет решимость. И хочется пожелать ей, чтобы она все-таки исправила эту ошибку.

А всем нам хочется пожелать не совершать ошибок. Многие семьи, в которых родился ребенок с синдромом Дауна, говорят, что если бы они оттолкнули его от себя, не взяли в свою семью, то они, действительно, потеряли бы очень многое. Эти дети добрые, очень ласковые. Через общение с ними, все члены семьи приобретают новые добрые качества. Рождается смирение, милосердие. Можно так сказать: даже не дети больше нуждаются в родителях, в добрых людях, а мы сами нуждаемся в таких детях. Для нас это большая польза. Польза общения с ними.

Аномалия, которую приняли за норму

- Для меня было открытием, - делится своими впечатлениями отец Валерий. –  Как-то на лекции по педагогике преподаватель высказала такую мысль (может для многих людей она покажется обыкновенной, для меня она тогда, как бы заново прозвучала). Она сказала: детские дома – это совершенная, абсолютная аномалия для общества. В России, например, до ХХ века, до первой мировой войны не было детских домов. Первые бездомные дети появились после первой мировой войны. До этого по менталитету, по состоянию общества было совершенно не понятно, как ребенок мог жить вне семьи. Если оставались сироты, их сразу брали в семьи и воспитывали как своих детей вместе со своими детьми.

Сейчас общество не просто «привыкло» к понятию «детский дом», а считает это нормой. Более того,  менталитет общества часто способствует тому, что родители оставляют своих детей в роддомах.

Настоящую любовь может дать только семья

Конечно, общество не безразлично к судьбе оставленных детей. В СМИ много говорится о недостатках системы, об отдельных случаях  «непрофессионализма». Каждый из нас понимает, что государство должно обеспечить хорошее финансирование для воспитанников, повысить заработную плату нянечек, воспитателей, преподавателей. Многие фирмы и частные лица часто помогают детдомам.

Если же взглянуть на проблему честно, то мы должны согласиться, что никакой детский дом, даже с золотыми стенами, с супер обеспечением, с прекрасным дополнительным образованием не может заменить настоящую семью. Поэтому проблема ставится все-таки в семье. Мы снова и снова должны укреплять семью, хранить ее. Всеми силами мы должны задуматься  о том, что детских домов не должно быть.

Послесловие

Вернемся мысленно в палату роддома, в которой разбитая горем молодая женщина пытается принять единственное ПРАВИЛЬНОЕ решение. Что мы ей посоветуем? Ведь, порой, наше мнение может стать решающим…

Наталья Авруцкая,

прихожанка храма Иоанна Воина